aidez moi, je suis malade

Voilà, ça fait 2 ans qu'on me soigne pour une systite intersticielle et on a découvert mardi qu'en fait j'ai une endométriose, donc 2 ans de traitement pour rien et maintenant il faut recommencé un autre traitement.

ma pauvre je ne sais pas quoi te dire, bon courage à toi.

merci loupette, malheureusement personne ne peut me soulager, mais ça fait du bien d'en parler. Je me dit souvent que j'en bave déjà tellement et je n'ai pas encore 30 ans, qu'est ce que ce sera plus tard...

Filotte, ça doit être dur à vivre, mais il faut penser à ton mariage et te ressaisir.
sais tu combien de temps va durer ce traitement?
connais tu les effets indésirables?

commencer j'ai un traitement de 6 mois, et après on verra si il y a une amélioration ou non.
Quand aux effets indésirable, le pire est le risque de prise de poids! Génial quand on se mari dans moins de 6 mois!!!!

surveille ton alimentation, réduis tes quantités, et peut être que tu pourras garder ton poids idéal...

ne peux tu pas demander à commencer ton traitement après ton mariage sinon?

le problème c'est que je souffre tellement que j'ai pas envie d'attendre encore, on a déjà perdu 2 ans pour rien, si ça se trouve tout serait déjà fini si ils s'étaient pas tromper de diagnostic...

il faut que tu sois courageuse et te dire que ca peut que s'arranger et que dans quelques mois tout sera fini et pour ton poids fait bien attention et il n'y a pas de raison que tu prennes des kilos, ton mariage ca va te donner une grande force de motivation
bon courage à toi et surtout tu n'es pas seule

je suis vraiment désolée pour toi. Il est vrai que la vie est injuste et on est obligé de subir ses désagréments. Sois courageuse et forte. Pour ton poids, fais plus attention que d'habitude. 6 mois ça passe vite.

Merci pour vos encouragements, c'est vrai que ça passera vite, j'éspère juste que le nouveau traitement agira et qu'il agira vite surtout.
Heureusement mon chéri est là et son soutient est très précieux, sans lui et mes enfants je laisserais tomber. Merci les filles

et oui quand on a des enfants, c'est encourageant. heureusement qu'ils sont là, ça nous rend plus fortes

courage filotte on est avec toi

oui courage filotte c'est dur mais le coté positif c'est que tu sais ce que tu as comme problème et en plus tu peux le soigner et etre guéri !!! bisous

courage je sais qu'il y a une opération pour l'endométriose mais sans plus. En tout cas ça se soigne et dis toi que maintenant qu'ils ont trouvé tout va s'arranger
Gros bisous a bientot

Je suis quelqu'un de très négatif et au lieu de me dire oui c'est bien ils ont trouvé maintenant, je me dis que j'ai perdu 2 ans et que tout serait déjà fini si ils avaient mieux fait leur travail.

Connaissez vous quelqu'un qui a cette maladie et si oui pouvez vous me dire comment fait elle pour surmonter la douleur??

je crois que l'endométriose c'est quand le col de l'utérus saigne abondament et que tu ne peut pas garder le bébé fécondé!!!!

j'ai fait trois fausses couches en 2007 j'ai perdu le premier bébé a 3 mois de grossesse!!!et depuis j'ai des hémorragies a répétitions pendant mes règles et des saignements en dehors de celle ci!!!les médecins ne s'occupe meme pas de mon cas ,car j'ai déja 6 enfants voila!!!!!en tous cas garde courage ,l'important c'est qu'ils ont trouvé ce que tu avait!!!moi ils ont toujours rien trouvé!!!!enfin ils ne cherchent pas non plus!!!!!allez courage ma belle!!!

ça fait 10 jours que je prend le nouveau traitement et j'ai déjà saigner (alors que je ne devrais pas avoir mes régles) alors j'éspère que c'est le traitement qui fonctionne.

Ce qui me fait peur aussi c'est que cette maladie peut rendre stérile et on voudrait bien encore un enfant, mais pas tant que je ne suis pas guérrie.

j'espère que tout se passera bien pour toi en tout cas ... courage guéris vite...

merci christine06, ça fait du bien d'être soutenue

Alors moi je souffre de cela depuis 10 ans et je n'ai pas encore d'enfants...
L'endométriose est en fait des morceaux de l'endomètre qui pendant les règles se détachent et migrent, puis ils vont ensuite se fixer dans des endroits ou ils ne devraient pas être : les trompes, la vessie , l'intestin...
Ces morceaux fonctionnent alors comme l'endomètre normal c.a.d ils se gonflent de sang et puis saignent au moment des règles. Cela n'a rien a voir avec la fécondation comme le laisse entendre Dolu. Le problème de stérilité se situe seulement si les trompes sont bouchées. L'environnement est aussi pas top pour la fécondation (inflammatoire) mais si tout marche bien il n'y a pas de problème pour mener a terme un grossesse.

Je me suis déjà fait opérée deux fois et deux fois j'ai eu un traitement hormonal ... +20 kilos....
Donc que te dire : Tu as de la chance d'avoir pu avoir des enfants, la douleur se contrôle mais ne disparait jamais vraiment, le sur-pois et bien on essaye de le limiter.
Dit toi que maintenant tu es suivie pour cela et que de plus en plus de spécialiste existe dans ce domaine.
Il existe aussi de super association qui on de super forum de discutions n'hésites pas a les contacter il sont de très bonne écoute et on de super conseil
Courage

oui tu as tout a fait raison lambda!!!si tu peux me donner plus de renseignements parce que je crois ce qui m'arrive et quels sont les causes!!!moi tout les mois je saigne en hémoraggies pendant les règles et en dehors je saigne également alors que je prends la pillule fortement dosé!!!et 3 grossosses qui se sont finies en fausse couche alors que je n'ai jamais eu de problème au paravent car j'ai déja 6 enfants !!!en plus depuis ce temps ou j'ai commencé a avoir tous ces symptomes j'ai trop mal au ventre tout le mois!!!et je vomi très souvent et comme tu dis que l'endromètre se déplace aussi au niveau de l'estomac cela pourrai peut etre le mal dont je souffres?si sa ne te déranges pas de me dire un peu plus!!!merci!!!

Alors Dolu franchement je ne suis pas la meilleure personne pour te donner des conseils, je ne suis pas medecin, et je n'ai pas dit l'estomac mais les intestins. L'endometriose est une maladie bien connue des gynecologues parles en a ton medecin si tu le souhaites.

Si tu veux vraiment plus d'info sur cette maladie tu as le site de l'association Endo france.
http://www.endofrance.org/

Mais je ne crois pas que de se renseigner sur internet et de comparer les symptômes soit la meilleure solution pour toi. Il y a des professionnels compétant dans tous les hôpitaux. Continue à consulter

lambda je te remercie pour le lien!!!!

coucou les filles, j'ai juste envie de parler, ça fait une semaine que je souffre avec en moyenne 2 à 3 crises de douleurs dans les reins par jour, et personne ne peut me dire si c'est lié à cette maladie de m.... que j'ai! J'en ai marre d'avoir mal, même la morphine a du mal à me soulager... :

ma pauvre filotte ... je connais aussi la douleur mais moi c'est au genou. quand tu a mal, pense à nous et peut être que ça te soulagera bon courage

garde courage filotte!!!meme si la douleur est insupportable!!!!c'est pas évident de se concentré sur quelque chose quand on a très mal!!!!!allez courage!!!!!

merci les filles, ce qui me rend dingue en plus d'avoir mal tout le temps, c'est que mon homme qui est tellement génial doit subir tout lui aussi, il est si merveilleux que je me déteste de lui faire ça...

tu n'en peut rien ne te culpabilise pas c'est déja assez dure pour toi !!!il fait ce qu'un mari fait quand il aime sa femme!toi tu ferai de meme si il souffrait!!!voila!!c'est tout simple!!!le plus dure c'est certainement de te voir souffrir et qu'il ne peut rien faire sa sa doit etre très dure!!!!allez courage!!!!!

Merci dolu, je sais bien que ce n'est pas de ma faute, et c'est ce que n'arrête pas de me dire mon homme, et c'est vrai que ce qui le fait le + souffrir c'est de me voir ainsi et de ne rien pouvoir faire pour me soulager.

Coucou les filles, bien sur si je vous donne de mes nouvelles en principe elles ne sont pas très bonnes, et ça se confirme: j'ai dû faire des tas de radios hier avec injection de produit pour voir comment il descent dans les voies urinaires, et ils ont vu que mon rein droit ne fonctionne pas bien du tout et ils ne savent pas trop si c'est lié à l'endométriose ou non... J'EN AI MARRE!!

garde courage filotte!!!ne baisse pas les bras!!!!!

courage filotte plein de bisous

coucou les filles, mon homme et moi on a prit une décision, n'ayant pour l'instant pas vraiment d'améliorations, on a décider de stopper tout les traitements et de nous consacrer au dernier enfant que nous voulons, cette grossesse me sera peut être bénéfique(on a le droit de rêver....)

je ne c pas koi te dire mais je pense que tu entends souvnet la meme chose alors excuse moi mais je te dis courage et j'espère que tout s'arrangera pour toi

merci cricril, même si il est vrai que personne ne peut m'aider, ça fait beaucoup de bien de savoir que des personnes pensent à toi et te soutiennent, MERCI

Je n'ai qu'un mot à te dire filotte, c'est POSITIVE. Le 08/08/2008, un an jour pour jour avant mon mariage, on me diagnostic une tumeur médiastinale. Espérance de vie 3 à 5 ans. Je peux te dire que le monde s'est écroulé sous mes pieds à ce moment là. Mais environ 1 heure après je me suis dit, Véro, tu n'as pas le droit de te laisser abattre. J'ai été hospitalisée en urgence, opération thoracique (on m'a ouvert le thorax) avec extraction de la tumeur (8 cm de diamètre).Si j'avais attendu encore 1 à 2 mois, c'était un cancer généralisé. Je ne dit pas que je n'ai pas souffert, c'est faux, et je souffre encore. Mais ma motivation était ma famille, mon futur (qui grâce à cette épreuve je suis sûre de ne pas me tromper. Je sais qu'il m'aime pour le meilleur et pour le pire)et mes enfants de 5 et 8 ans. Et quand tu les vois, tu ne peux pas te laisser aller. On se marie le 08.08.09, j'ai une énorme cicatrice qui part du cou jusqu'au bas du diaphragme, je ne peux plus mettre de décolleté, j'ai pris du poid avec tous les traitements et il m'aime toujours et veut toujours m'épouser. Et je te dis, si je n'avais pas été POSITIVE, je ne sais pas si je serais là aujourd'hui à t'encourager. Et il faut se dire,qu'il y a pire des fois. Je t'embrasse et bon courage.

chère kaniki, mes petits soucis me semblent ridicules à coté de ce que tu as vécu et que tu vis encore sans doute, je suis impressionnée par ton courage et ta positivité, moi je suis quelqu'un de très négatif et je ne vois jamais les bonnes choses mais toujours les mauvais cotés.
je te dis bravo pour ton courage et merci de ton soutient.

courage les filles et c'est vrai que positiver est le meilleur remède !!! nous sommes avec vous et vous allez bientôt vivre l'un des plus beau jour de vos vies !!!

c'est gentil, mais moi ce qui me fait très peur c'est d'être très mal le jour J, car il y a des jours ou j'ai du mal à marcher tellement je souffre

courage et positive

positivé, JE SAIS PAS FAIRE!!!!!

je suis vraiment désolé de votre souffrance les filles !!et moi qui me plains pour un mal de dents!!!courage courage a vous les filles vous etes superbes!!!!!

courage, positive, ce sont des mots que je connais bien mais moi je suis tout le contraire!!

Pourquoi tu n'essais pas de faire de la psychothérapie, tu sais le fait d'en parler à un psychologue te fairais du bien et peut etre que les douleurs seraient un peu calmer parfois on dit un mal partager et diviser par 2. En plus ça enleverer le stress que tu as a cause de la douleur et que je comprends parfaitement...parles en a ton médecin traitant bon courage et tien bon ça va aller....bisous

j'en parle beaucoup autour de moi, on a même fait venir un magnétiseur tout un week end pour s'occuper de moi et aucune amélioration....

Me revoilà, pour de mauvaises nouvelles malheureusement....
J'étais à strasbourg hier chez un professeur, qui m'a annoncé que j'avais bien une systite intersticielle, une merde qui ne ce soigne pas pour l'instant car il n'y a pas encore de traitement éfficace, je souffre tellement, en ce moment c'est à coup de morphine que j'éssais de faire passer les douleurs, et même ça, ça ne marche pas bien..... J'EN AI MARRE!!!!!

j'espere que le sdouleurs vont passer....
j'aimerai pouvoir faire qqc mais malheureusement je ne peux pas...

merci severineflo, malheureusement personne ne peut me soulager, même pas les médecins....
ce qui me fait peur c'est d'être mal le jour du mariage........ je serai dégouter........

je suis désolé pour toi!!!!! il y a quand meme quelqu'un qui est apte a faire quelque chose si ils arrivent déja a poser un nom sutr ta maladie c'est que tu n'est pas la seule!!!peut etre aussi qui existe des gens qui ont la meme maladie que toi et qui se réunissent pour parler!!!!c'est fatiguant de souffrir en permanence!!!faire quelque chose parait vraiment insurmontable!!!je te souhaite tout le courage du monde et je croisse les doigts pour que le jour de ton mariage tu ne souffre pas!!!allez courage!!!!

oui il y a un site internet sur cette maladie, car elle est peu connue mais certains chercheurs s'y mettent enfin!!
il y a des test en ce moment sur un autre traitement, alors y a plus qu'à croiser les doigts!

dis toi que ca va etre le plus beau jour de ta vie et que tu vas etre avec l'homme qui t'aime, et toute ta famille et amis c'est beau tout ca

je suis de tt coeur avec toi..